Op 13 april 2004 is er Acute Myeloïde Leukemie (AML) bij mij geconstateerd. In de periode april 2004 t/m augustus 2004 heb ik 3 zware chemokuren gehad die alle drie zijn aangeslagen. Ik dacht dat ik de strijd had gewonnen, de leukemie was de kop ingedrukt en ik had m’n leventje inmiddels al weer aardig op de rails totdat op 22 juni 2005 werd geconstateerd dat de leukemie weer terug was. Een stamceltransplantatie van een onbekende donor zou nog mijn enige kans op genezing zijn. Ik heb vervolgens 2 chemokuren gehad om de periode van de zoektocht naar een donor te overbruggen en ik ben op dit moment herstellende van een stamceltransplantatie van een onbekende donor die op 7 december 2005 heeft plaats gevonden.

Ik wil via deze weg graag mijn verhaal kwijt over mijn strijd tegen Acute Leukemie, ook wil ik de mensen uit m’n naaste omgeving (en overige geïnteresseerden) op de hoogte houden over hoe het met me gaat.

Liefs Tineke

Hier de link van mijn eigen weblog.
Er moet nog veel gebeuren op de weblog.
Ik hoop dan dat het voor iedereen duidelijk is en dat het werkt (hihi).

Mams weblog

Jettie

Het was mijn bedoeling om om kwart voor zeven een berichtje te plaatsen, dat is het tijdstip waarop Tineke vorig jaar is overleden. Het is allemaal een beetje uitgelopen vandaar iets later een bericht. Wilhelma was ziek en de kleinkinderen zijn hier vanmiddag geweest.
Om bij vanmorgen te beginnen. We zijn tegen half 11 naar de begraafplaats gegaan. Daar hebben we bloemen bij haar graf gelegd en kaarsjes aangestoken. Daarna zijn we bij het theehuis met z’n allen koffie gaan drinken. Wij hebben Wouter weer thuis gebracht en daar nog een bakkie gedaan. Toen moest ik racen naar motorrijles (van 1 tot 3). Op de terugweg belde Wilhelma of ik de kinderen op wilde halen omdat ze zich behoorlijk ziek voelde. Jan en Evelien zijn bij ons komen eten en we hebben samen videobanden bekeken van Tineke. Tineke op het popkoor en haar vrijgezellenfeest.
We hebben veel kaarten en bloemen gekregen waar we heel blij mee zijn. Twee vriendinnen hebben zelfs een advertentie in de krant gezet. Al met al een hele speciale dag. Het motor rijden ging erg goed, wat zou Tineke trots zijn. Ik had expres een les gepland omdat motor rijden ook een hobby van Tineke was. Vond het wel toepasselijk.
Ja al met al een dag met een lach en een traan. Zoveel warmte om ons heen en toch ook de enorme pijn van het missen van Tineke. Bij de videofilm houd je het niet droog, echt onze oude Tinus weer zien. Zo dubbel allemaal. Ook dat dit mijn laatste bericht is op deze weblog is toch best emotioneel. Ik zou nog zoveel willen vertellen, maar dat doe ik verder op mijn eigen weblog. De link plaats ik hier zo spoedig mogelijk, ik moet nog een en ander bewerken.
Ik wil iedereen die zo trouw meeleest/meeleeft enorm bedanken. Het heeft ons zo goed gedaan. Toen ik begon met schrijven waren er al meer dan 100 berichtjes, echt fantastisch. wat een waardige afsluiting van haar eigen plekje op het internet. Ik kan geen woorden meer vinden, ben even helemaal op. Wel wil ik Wouter bedanken voor alle liefde die hij aan Tineke heeft gegeven. Hij was er onvoorwaardelijk voor haar met name tijdens haar ziekte. Wat heb je altijd voor haar klaar gestaan Wouter. Twee jaren de zorg voor een zieke vrouw, je hebt het echt geweldig gedaan. Petje af. Je hebt alles gegeven wat er was. We zijn je ontzettend dankbaar dat je zo goed voor onze dochter hebt gezorgd. De laatste dag was je niet bij haar weg te slaan, met pijn en moeite ben je even naar de familiekamer gegaan op uitdrukkelijk verzoek van ons. Je wou steeds bij haar zijn (begrijpelijk) en hebt tot het laatst toe naast haar op bed gelegen. Haar laatste woorden waren ook “Wouter kus”.
Ik wil als besluit van de weblog een gedicht plaatsen wat ik deze week ontving van mensen die hun zoon hebben verloren. Vind het heel toepasselijk om het af te sluiten. Straks ga ik alle berichten lezen daar is het nog niet van gekomen. Iedereen bedankt en ik hoop jullie op mijn eigen weblog weer te ontmoeten.
Lieve, lieve Tineke. Meisje we missen je zo ontzettend. Je was een bijzonder kind. Je nickname was dan ook Pippi dat zegt genoeg. Wat heb jij wat los gemaakt bij mensen. Ik hoop dat je nu de rust en vrede hebt die je verdient. Voor ons blijft het zwaar, we hopen je ooit weer te zien. En jouw motto houden we hoog in vaandel “Pluk de dag”

Ik zou willen, dat Tineke niet gestorven was.
Ik zou willen, dat ik Tineke terug had.

Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

Wil toch nog even de dag voor Tinekes weblog sluit een berichtje plaatsen. Pfffff ik dacht vandaag (en ook de afgelopen dagen) wat maakt het uit 1 maart is maar 1 dag verder dan 28 februari. We missen Tineke elke dag, 1 maart is daarom niet anders dan de andere dagen. Maar toch, de afgelopen nachten heb ik slecht geslapen. Ik loop al een paar dagen met hoofdpijn (heb ik nooit). Mijn nek en schouders zitten vast. Op het werk komt er niet veel uit mijn handen en ben ik behoorlijk chaotisch (helemaal niets voor mij). Tja allemaal spanning en nu blijkt maar weer dat ik er onbewust toch meer mee bezig ben dan ik dacht. We hebben gisteren en vandaag al lieve kaartjes gekregen en dat doet ons ontzettend goed. Ook de berichten hier zijn een enorme steun voor ons. Wat een liefde en warmte komt er van die berichten, de deken is toch best nog wel dik om ons te verwarmen. Op mijn eigen weblog zal ik ingaan op de boeken die ik aan het lezen ben.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat we een gesprek met de artsen in Utrecht hadden. Tineke lag toen al aan de zuurstof, maar toch hadden we nog hoop want er zou immers die week nog een onderzoek plaats vinden. En dan de volgende morgen om 07.15 telefoon of we naar Utrecht willen komen want het gaat niet goed met Tineke.

Maandag mijn vaste oppasdag op de kleinkids. Ik doe Robin een schone luier aan en hij hoest aardig. Nou zei ik tegen hem we moeten maar even de ziekenauto bellen want je moet aardig hoesten. Dan kan de dokter er even naar kijken in het ziekenhuis. Robin zegt: dat is zo over, alleen maar klein beetje hoesten dan hoef ik niet naar de dokter. Nee jongen dat hoeft ook niet oma maakt een grapje. Ik vraag welke oma er in het ziekenhuis heeft gelegen, hij zegt oma Heino. En zegt hij tante Tienke lag ook in het ziekenhuis. Vervolgens trekt hij een heel zielig koppie en zegt: dat vind ik niet leuk dat tante Tienke er niet meer is, ik kan nooit meer met Tienke spelen en Tessa vindt dat ook niet leuk. Ach dan schieten de tranen je toch in de ogen. Zijn tante Tineke die samen met hem gaat schudden met de billen (dansen) en fietsen (op de grond liggen en met de benen fietsen). Ze was zo gek met Robin. Helaas heeft ze Tessa maar kort gekend. Wat zouden ze een plezier kunnen hebben met hun tante Tineke. Helaas het mag niet zo zijn.

Morgen plaats ik hier mijn laatste bericht. Ondanks dat ik mijn eigen weblog ga openen zal ik het hier ontzettend missen (een deel van onze lieve dochter). Lieve mensen ik hoop dat er morgen massaal reacties komen om op een waardige manier Tinekes weblog af te sluiten.

Liefs mam

We zijn weer terug van een midweekje Center Parcs in Zandvoort. Het was heerlijk om er even uit te zijn. Lekker gewandeld langs de zee, gezwommen in het zwembad, ‘s avonds spelletjes gedaan enz.enz.

Ook zijn we op bezoek geweest bij Bianca een vriendin van Tineke die in Hoofddorp woont. De foto van Tineke hangt bij haar op de kastdeur. Het was goed om bij haar te zijn, weer even herinneringen opgehaald aan Tineke. Aan het uitzoeken van de trouwjurk, de trouwdag waar Bianca ook bij was. Bianca bedankt voor de heerlijke lunch en de warmte die we bij je voelden. Ook fijn dat je moeder er even was. Het was gewoon goed.

Vandaag weer motor gereden, het ging eindelijk eens een keertje echt lekker. Ik wil het zo ontzettend graag, rijden op Tinekes motor. Hij staat hier maar te wachten tot ik mijn rijbewijs heb. Heerlijk langs de boerenwegen, de vrijheid die je voelt en onderwijl hopen dat Tineke er iets van meekrijgt. Wat zou ze trots zijn op haar moeder. Ik ga het redden hoor Tien, jouw motor wil ik dit jaar nog gaan berijden en ik wil er vele kilometers opmaken.

Tja nu weer thuis. Het is toch anders als je weg bent. Net of het allemaal niet zo zwaar is. We hebben Tineke natuurlijk wel gemist, maar zoveel andere dingen gedaan en lekker met de kleinkids bezig geweest. Henk heeft haar naam nog met de voet in het zandstrand geschreven net als op de weblog. Dan komt het wel weer even boven. Ook hebben we haar enthousiasme en rare invallen gemist. Alleen toen we thuis kwamen was het toch weer moeilijker. Net of je weer midden in de realiteit komt. Tineke is er echt niet meer en ze komt ook niet meer terug. We hadden de foto van Tineke meegenomen zodat ze toch er een beetje bij was.

En nu bijna 1 maart, een jaar na haar overlijden. De dag waarop hier mijn laatste bericht verschijnt. Toch wel heftig allemaal. Hoe kan dat nou dat het alweer een jaar geleden is en wij nog denken dat het nog maar zo kort geleden is. En kom je echt niet weer terug???? Dat kan toch helemaal niet???? Allemaal dubbele gevoelens die boven komen. Voor haar is een eind aan alle pijn en ellende gekomen dat maakt het een beetje goed. Ze heeft geen pijn meer en de zorgen hoe het verder zal gaan zijn weg want er is geen verder…. Wij moeten verder gaan met ons leven zonder haar en proberen weer te genieten van alle mooie dingen die er zeker zijn. Alleen zien wij dat allemaal nog niet echt en voelt het ook niet zo. Natuurlijk gaan we verder, maar soms hebben we zoiets dat we helemaal niet verder willen. Om altijd dat gemis te moeten voelen van je kind dat verlamd je soms helemaal. Blijft dat tot onze dood toe zo voelen???? Ja dat denk ik wel. Het zal met pieken en dalen gaan, maar het zal moeilijk blijven.

Ik las vandaag een boek waarin ook het oudste kind was overleden. En daar stond dat je aan een oudste toch speciale herinneringen hebt (en dit zonder de andere kinderen tekort te doen). De eerste keer dat je vader en moeder wordt. Voor ons was die zwangerschap de reden om te trouwen. Je hele leven verandert als er een kind komt en dat kind was onze Tineke. De eerste keer oudergevoelens, een ander levensritme en noem maar op.

In een volgend bericht zal ik verslag doen van de gelezen boeken en ook de auteurs noemen. Hoe meer boeken ik erover kan lezen hoe beter. Natuurlijk geeft het me ook handvatten voor mijn eigen boek waar ik wel steeds mee bezig ben. Gaat met vallen en opstaan. De emoties komen bij het doorlezen van de weblog soms in alle heftigheid naar boven. Wat wel en wat niet in het boek. Eigenlijk wil je er alles wel inzetten. Voor een ander is het dan een herhaling van feiten, maar voor ons is alle tekst die zij zelf heeft geschreven waardevol.

Zo dit was weer even een berichtje uit de polder, ik kom gauw weer om nog zoveel mogelijk op haar log te kunnen schrijven.

Liefs mam

Nog een paar berichten en dan sluit Tinekes weblog. Met gemengde gevoelens zie ik het aan. De weblog waar Tineke zelf zo druk mee was. Wat als een soort uitlaatklep voor haar was. Waar alle mensen haar lief en leed konden volgen. Met name is het moeilijk om het af te sluiten omdat er zoveel berichten van haarzelf op staan. Toch blijft het de juiste beslissing om verder te gaan met mijn eigen weblog.

Wilma wat een ontzettend mooi gedicht, heel erg bedankt. Ik ben dol op gedichten en verzamel ze dan ook. Op het toilet hang ik de mooiste gedichten neer. Wel een beetje raar plekje misschien, maar je kunt ze daar wel op je gemak lezen.

Bian we komen naar je toe hoor volgende week. Je hoort nog wanneer. Jij bent de vriendin van Tineke die mee is geweest haar trouwjurk uitzoeken. Wat hadden we een lol. Jij stiekem foto’s maken (dat mocht eigenlijk niet) die we later in een restaurantje gingen bekijken. Ook degene die zich gelijk aanbood als eiceldonor. En de vriendin die de grote reis naar Zwolle twee dagen achter elkaar nam toen Tineke overleden was. Verder alle kaartjes en lieve berichtjes die wij als ouders van je hebben gekregen. Meid je hebt persoonlijk het ook lang niet makkelijk, wij vinden je een KANJER.

Fenny wat toevallig allemaal zeg. Ik wist niets van een speldje wat geruild is. Ben nu wel erg nieuwsgierig. Hoe gaat het met jou????

Tja en hoe gaat het hier, wisselend zal ik maar zeggen. In gedachten zitten we te bedenken hoe we 1 maart zullen gaan doorbrengen. In ieder geval naar Tinekes graf toe met bloemen dat is zeker. Voor de rest weten we het eigenlijk nog niet zo goed. Ik zou er graag een speciale dag van willen maken en dan niet een dag van narigheid want dat zou Tineke niet gewild hebben. Wel een dag die een speciaal tintje heeft en waar we met een goed gevoel op terug kunnen kijken. Al weer bijna een jaar geleden en ik kan het gewoon nog niet geloven dat ze er echt niet meer is. Nooit meer samen gek doen, samen dansen, samen naar Wipneus en Pim enz. enz.

Wat me wel steeds weer duidelijk wordt is dat ze bij heel veel mensen geliefd was. En het is ontzettend fijn om steeds te lezen dat mensen haar nog niet vergeten zijn. Dat Pippi haar sporen heeft nagelaten. Zoals iemand in de Viva schreef dat Pips verhaal haar heel erg was bijgebleven. Ik heb het zelf niet gelezen, maar dat doet je wel wat als moeder. Dat geeft je een heel warm gevoel. Ook verhalen van mensen die Tineke kenden en dingen met haar hebben beleefd willen we graag horen. Nog zoveel mogelijk weten over onze dochter om daar van na te kunnen genieten.

Vorige week vrijdagavond zijn we bij de ouders van een lotgenoot van Tineke op bezoek geweest. Willeke heeft bij Tineke in het ziekenhuis gelegen en heeft de stamcellen van haar zus gekregen. Ook in Utrecht is Willeke nog bij Tineke op bezoek geweest samen met haar moeder. Willeke en haar man waren er vrijdagavond ook bij. Willeke we zijn zo blij dat het goed met je gaat en we wensen en bidden dat het goed mag blijven gaan. Wat zijn we warm verwelkomd bij jullie. Wat was het goed om bij jullie te zijn en samen te praten over Tineke en over de ziekte waar jullie ook alles van weten. Wat hebben jullie meegeleefd. Mam van Willeke je weet hoe het voelt als je kind er zo aan toe is. Wat een herkenning. Bedankt voor deze avond. We houden contact.

Al met al weer een week waarin van alles is gebeurd en waarin weer duidelijk is geworden dat er heel veel mensen met ons meeleven. Gisteravond nicht en neef op bezoek gehad, kwamen vertellen dat er een kleine op komst is. Ook namen ze 2 boeken mee voor me om te lezen. Als ik ze uit heb zal ik er weer wat over schrijven. Het ene boek heet “Lieverd, ik mis je zo” (zichtbaar verdriet levert meer troost op) en het andere boek heet “Kale herfst”(liefde en vriendschap in barre tijden). Jullie hebben laten zien wat liefde en vriendschap zijn in barre tijden H en M. En dat geldt natuurlijk voor heel veel meer mensen.

Maandag gaan we een midweekje weg en als we dan terugkomen dan zit het er hier bijna op. Toch wel heel raar hoor. Wat zal ik de vertrouwde achtergrond missen, de foto’s en het strand en natuurlijk de paarse kleur.

Liefs mam

Vandaag zijn we 33 jaar getrouwd. De eerste keer zonder Tineke. Niet dat we altijd iets speciaals deden, maar het zit toch weer meer in je gedachten.

Het schiet aardig op naar 1 maart. De dag dat Tineke 1 jaar geleden overleed. Ook de dag dat ik mijn laatste bericht plaats op haar weblog. Om daarna verder te gaan met mijn eigen weblog. Ik zal zeker hier een paar keer de link neerzetten zodat iedereen die dat wil nog mee kan lezen.

Raar idee om te stoppen hier. Het voelt wel goed, maar ik zal het missen. Bijna 3 jaar dagelijks kijken op haar site en dan nu wat haar weblog betreft einde verhaal. Het besluit om hier te stoppen is goed, op mijn eigen weblog kan ik iets meer andere dingen zetten.

Nou weer heel toevallig ik schrijf dit bericht en gelijk Anouk op de radio, I close my eyes. Soms moeten dingen gewoon zo zijn.

Ik hoop dat er 1 maart na mijn laatst geplaatste bericht heel veel reacties komen, dit om haar weblog op een speciale manier af te sluiten. Ik roep dan ook iedereen op om die dag hier een berichtje te plaatsen. En natuurlijk hoop ik dat jullie ons verder blijven volgen en tzt het boek over Tineke gaan bestellen.

Deze week ook weer niet echt top in mijn vel. Twee nachten heel slecht geslapen, terwijl ik best moe was. Ik lag ook niet echt te piekeren, maar slapen ho maar. Voor de eerste keer ook dat ik even iets had bij een cliënt van pfffffffffffffffff wat een gezeur. Het is goed dat ik het zelf signaleer en dan voor mezelf een grens kan trekken. De cliënten mogen er niet onder lijden. Het is me tot nu toe vrij goed gelukt om prive en werk te scheiden en dat moet ook zo blijven. Gisteren heb ik bewust even afstand genomen van de cliënten en wat meer administratie gedaan. Gelukkig dat dat kan en de collega’s me daarin steunen.

Het boek Dag mam heb ik inmiddels in huis. Daar staat ook weer in dat je het geen verwerken kunt noemen maar rouwarbeid. Ik denk echt dat dat zo is. Je leert er mee leven en je leert weer van dingen genieten, maar verwerken doe je het nooit. Ik heb het boek nog niet uit, maar ook hier in dit boek mis ik iets. Het is moeilijk te omschrijven wat ik mis, ik zal het maar even gevoel noemen. In het boek staat dat voor iedereen het leven doorgaat en mensen bv op een verjaardag het er niet meer over hebben. Ze willen je geen pijn doen en willen graag dat je het gezellig hebt. Alleen is het juist wel belangrijk ( en dat staat ook in het boek) dat er even bij stil wordt gestaan. Soms is het net of het niet meer bestaat voor de mensen, dat doet het natuurlijk wel maar ze willen er niet steeds over beginnen. Dat snap ik wel maar wij willen er juist wel over praten. Wat dit betreft is er in het boek ook wel sprake voor mij van herkenning. Er is nog een boek onderweg en dat heet “Op zoek naar een doorwaadbare plaats”. Ben benieuwd wat ik daar van vind. Ik houd jullie op de hoogte.

Onze vakantie schiet mooi op, even een midweekje naar Zandvoort. Lekker uitwaaien aan de zee. En natuurlijk nemen we Tineke in gedachten mee. Ons feestvarken wat altijd dolle pret had als we samen weggingen. We zullen haar zeker missen tijdens ons midweekje Center Parcs, maar we gaan er een fijne week van maken met z’n allen.

Ik met nog steeds zo blij met alle mensen die hier een reactie plaatsen. En dat er zelfs iemand in de Viva vertelde dat Pippi’s verhaal haar bij was gebleven, echt wel bijzonder.

Lieve Tineke, je blijft een plekje houden in heel veel harten. Zondags branden we een kaarsje bij je graf. ‘s Avonds eentje bij je foto om je te laten weten dat we je missen en ontzettend veel van je houden.

Liefs mam

Nou wat vinden jullie van onze kleinkids?? Wat een schatjes he??? Nou ja ondeugend kunnen ze ook zijn hoor, maar ook al zijn ze ondeugend dan nog vind ik ze ontzettend lief. En om eerlijk te zijn ik was zelf ook niet zo’n lieverdje vroeger en ehhh volgens mij nog niet.

Vandaag met de KiKa beren in het Zonnehuis gestaan. Heb er denk ik ongeveer 40 verkocht. Ben ik dus dik tevreden mee. Het was een dag met bijzondere ontmoetingen. Confronterend maar ook weer net of het zo moest zijn.

Eerst kwam ik aan de praat met iemand die daar werkt. Al pratende kwam ze er achter dat ik de moeder van Tineke was. Ze zei dat ze naast haar baan daar ook nog werkte in de uitvaart. En dat ze veel samenwerkte met de man die de rouwauto bestuurde toen Tineke van Utrecht naar Zwolle werd gebracht ( die rit van twee en een half uur in de sneeuw). En later heeft hij ook Tineke naar het crematorium gereden waar we bijzonder blij mee waren. (hij had dit gevraagd omdat hij graag Tinekes laatste rit wou doen). Die man (Jan) heeft het nog vaak met haar over Tineke en van hem heeft zij ook de link naar Tinekes weblog gekregen. Dus ook zij volgt hier al het wel en wee. Jan vond het een hele bijzondere ontmoeting die nacht in de sneeuw en dat is hem nog steeds bij gebleven. En ons ook.

Later op de morgen komen er een man en een vrouw bij mijn kraampje staan. De vrouw in een rolstoel. De man verteld dat zijn vrouw al een poos in het Zonnehuis is omdat ze veel verzorging nodig heeft. Over een poosje gaan ze weer samenwonen met extra zorg en dat kan hem niet snel genoeg gaan. Lekker weer samen en zo hoort het.

Ik denk wat heeft die vrouw toch een bekend gezicht, ken ik haar ergens van?? Dat zei ik ook tegen hun, maar we konden eerst niet thuis brengen waar het dan van moest zijn. Hij vertelde dat zijn vrouw meerdere malen kanker had gehad en dat ze ook in isolatie had gelegen. Blijkt dus in het Sophiaziekenhuis te zijn geweest. Ze kenden de beruchte broeder waar Tineke vaak gekheid mee had ook. En ja hoor wat blijkt deze vrouw heeft bij Tineke op de kamer gelegen. De vrouw was toen heel erg ziek. Was ook helemaal opgezet en het is eigenlijk heel bijzonder dat ik toch iets bekends aan haar zag omdat ze er nu veel beter uitziet. Ik herinner me inderdaad dat ze echt heel erg ziek was en dat Tineke net weer een beetje opknapte. Tineke heeft toen ook aan de verpleging gevraagd of ze op een andere kamer mocht liggen, ze kon er niet meer tegen. De vrouw vond dit heel erg en ze dacht dat het aan haar lag. Daar hebben we het vanmiddag nog over gehad. Haar man zei dat ze later wel begrepen dat Tineke zich beter voelde en dat het daarom niet fijn was om naast een doodziek iemand te liggen. De vrouw vertelde nog dat ze samen met Tineke had gehuild. We hebben echt een hele poos gepraat met elkaar. De man en de vrouw raakten geëmotioneerd omdat het toch wel een heel confronterende ontmoeting was. Zij die er nog is en Tineke die het niet gehaald heeft. Hij klopte me op de rug en gaf me een kus op de wang toen ze weggingen.

Al met al een enerverende maar toch ook weer heel goede dag. Het is zo wie zo vaak een ingang bij mensen voor een gesprek als je met de KiKa beren ergens staat. Vaak komen mensen dan toch met hun ervaringen in hun naaste omgeving met kanker. Voor mij is dat toch steeds weer heel bijzonder die ervaringen te mogen delen.

Ik heb weer een boek wat ik graag wil hebben. Was gisteravond bij het elfde uur op de tv. Een moeder die een boek schreef over het verlies van haar dochter. Dag mam heet het boek. Ik ga het zeker aanschaffen. Kon het via internet nog niet krijgen dus heb ik een berichtje achtergelaten bij reacties op het programma. Ik hoop dat iemand daar me kan vertellen hoe ik aan het boek kan komen.

Wat me wel duidelijk is geworden is dat ik dolgraag (klinkt erg raar bij dit onderwerp) richting uitvaart zou willen. Ik wilde dit al jaren, toen Tineke ziek werd heb ik mijn plannen laten varen. Toch komt het gevoel nu weer duidelijk terug. Zeker na het gesprek van vanmorgen met de vrouw die naast haar dagbaan ook nog in de uitvaart werkt. Het blijft trekken. Wat betekenen voor mensen in rouw, wat betekenen voor mensen die terminaal zijn. Wie weet beter hoe het “voelt” als een moeder die haar kind verliest. Het is allemaal nog toekomstmuziek voor me, maar wie weet komt het er nog eens van. Op dit moment heb ik denk ik genoeg bezigheden. Drie dagen werken, 1 dag oppassen, motorrijles, een boek wat nog lang niet af is en niet te vergeten de uren die ik kwijt ben aan de KiKa (met heel veel liefde hoor).

Hier een klein fotootje van mijzelf.

Ik dacht ik wil dit toch even allemaal kwijt op Tinekes weblog. Al met al weer een heel verhaal geworden.

Liefs mam

Afgelopen week een beetje vreemde week voor mijn gevoel. Aan de ene kant weet ik dat Tineke er niet meer is aan de andere kant wil het deze week niet tot me doordringen. Ik heb nu anderhalve week geen traan gelaten en daarvoor vloeiden de tranen dagelijks. Het is net of ik niet bij mijn gevoel kan/mag komen. Beetje lastig om te omschrijven, maar ik wil het hier toch neerzetten. Zodat jullie weten welke fases er bij ons in het rouwproces voorkomen. Ik heb er over na zitten denken en met mensen over gepraat hoe het kan dat ik niet echt “voel” zeg maar. Uiteindelijk denk ik dat het een soort zelfbescherming is, zoiets van nu even niet het is even genoeg. Als ik het zo opschrijf komt het me vreemd voor, maar ik weet het niet anders te omschrijven. Het is net of ik niet kan huilen en of ik niet mag voelen. Even een weekje van dat niets me raakt, het klinkt koud als ik het zo opschrijf. Tineke is zeker dagelijks in mijn gedachten en hoe ik ook probeer bij mijn gevoel te komen het lukt even niet. Dat zal wel even nodig zijn denk ik, even niet voelen.

Verder ben ik nog meer gaan nadenken. Ik heb het boek “Er komt een vrouw bij de dokter”van Kluun gelezen. Er zijn mensen geweest die zeiden dat kun je beter niet lezen, veel te confronterend. Ik heb het gelezen en heb alleen even aan het eind van het boek een gevoel van confrontatie gehad. Ook hier dacht ik waarom hoor ik dat iedereen moeite met het boek heeft en iedereen het niet droog houdt. Bij mij kwam er geen traan. Ook hier weer over gesproken en nagedacht en uiteindelijk is het me duidelijk geworden. Wat er in de boeken staat die ik gelezen heb is voor mij lang zo erg niet als de werkelijkheid. De ziekteperiode van Tineke was voor mij veel intenser en zwaarder dan het boek op mij overkomt. Twee jaar je kind ziek zien en echt haar door diepe dalen zien gaan, met eigen ogen en gevoel ervaren wat het is. Dat is toch anders dan de boeken die ik las. Veel en veel heftiger. Niet dat de boeken niet goed zijn, maar mijn ervaring is dat het allemaal veel erger is. Tineke deed er 3 uur over om een Danoontje naar binnen te krijgen. Daarna zei ze tegen Jan (haar broer) “Doe me de bak maar weer”en alles kwam er weer uit. Zolang geprobeerd te eten en dan dit als resultaat.

De confrontatie van de haren afknippen, oei wat doet dat zeer. De laatste periode van haar leven dat ze zo verschrikkelijk ziek was en alles bewust mee maakte. De keer dat ze op de postoel naast het bed de deksel er op had laten zitten (‘s nachts) en daar bovenop ging zitten (onder invloed van morfine). Alles over de postoel en de vloer en dat ze jankend alles zelf heeft opgeruimd ipv op de knop te drukken voor de verpleging. De keren dat ze alleen nog maar even overeind kwam voor de post (dan leefde ze weer op) om daarna weer doodziek te gaan liggen. Al die keren dat ze zei “Mama ik ben het zo zat, ik heb het helemaal gehad”. Wat er in dat koppie om moet zijn gegaan na 2 miskramen een abortus te moeten ondergaan terwijl er zo’n ontzettend grote kinderwens was. Dit heeft Tineke allemaal niet verwerkt, ze was zo bezig om te overleven dat dit denk ik pas later voor verwerking in aanmerking kwam. Twee zussen die zwanger zijn en jij krijgt te horen dat de leukemie voor de tweede keer terug is. Nooit heb ik haar daarover gehoord. Ze gunde het haar zussen, maar ze wou het zelf ook zo graag. Je hart breekt doch als je dit allemaal meemaakt en er niets maar dan ook niets aan kan doen. Machteloos ben je als ouders (man, broer, zussen en andere naasten). De boeken over het verlies van een kind (partner etc.) komen daardoor bij mij anders binnen. Omdat ik het zelf heb meegemaakt en dus weet dat het allemaal veel erger is.

Nou even een vrolijker stukje. Vannacht hebben Robin en Tessa hier geslapen. Tessa werd een paar keer wakker en om half drie heb ik haar bij me in bed genomen. Ze had erg koude handjes dus die heb ik lekker vastgepakt en verwarmd. Ze lag zo heerlijk rustig naast me, ik streelde haar kleine koppie en wangetjes. Tot mevrouw het leuk begon te vinden en ging zitten. Dan liet ze zich bovenop me vallen en had dikke pret. Ik dacht o jeee daar gaat mijn nachtrust, dit is niet de bedoeling. Toen heb ik een fles melk warm gemaakt (die ze ‘s avonds niet wou hebben) en haar weer lekker in bed gelegd. En ja hoor de dame heeft tot 10 over 8 geslapen. Net als haar broer. Ik moest werken dus opa heeft ze brood gegeven en aangekleed. De vorige keer dat ze hier sliepen had opa Tessa twee rompertjes aan gedaan, hij dacht heeee hier zitten ook al drukknoopjes onderaan. Nou ja geen gemier meer gewoon aanhouden. Voor mannen is het toch een gepruts.

Linda ik ben erg benieuwd naar je werkstuk. Zou ik er tzt een kopie van kunnen krijgen?? Hoe kom je op het idee om hierover een werkstuk te maken??

Morgenmiddag zijn de kleinkinderen hier en ik ben van plan foto’s te maken. Bian jij vroeg of ik een foto van de kleinkids wilde plaatsen, nou als Wouter het op de weblog wil zetten (vast wel he Wouter) dan komt de foto een dezer dagen.

Liefs mam

Vorige week zaterdagavond richting Friesland gereden voor de familieavond. We waren met ongeveer 85 man, dertig mensen hebben af moeten zeggen. Aan het begin van de avond werd er een kaars aangestoken voor de mensen die niet meer onder ons waren (erg attent). Natuurlijk misten we Tineke die avond, wat zou ze genoten hebben. We hebben heerlijk gegeten (buffet) en we werden in groepen gedeeld (door middel van puzzelstukjes van kaarten). Met de groep moesten we een lied in elkaar zetten op de wijs van een Nederlande Amerikaan en dit aan het eind van de avond presenteren. Erg leuk en gezellig. We zijn ‘s middags om 17.00 uur de deur uit gegaan en waren er om 01.30 weer in.

Vorige week zondag was er door een nicht en een neef een kaart en een kaarsenhouder (lantaarn) geplaatst bij het graf van Tineke. Met de tekst “We hebben aan je gedacht gisteren”. Hans en Mariet ontzettend bedankt. We kwamen bij het graf en het gaf ons een enorm warm gevoel. Ook was er een bloem met een kaartje eraan, stond alleen geen naam op. Al was Tineke dan niet lijfelijk aanwezig op de familieavond er is wel aan haar gedacht.

Zaterdagavond heb ik een cheque voor de KiKa in ontvangst mogen nemen van maar liefst 10.000 euro. Wat een bedrag. Een deel is van de verkoop van beren en verder was er een spinningmarathon waar 45 man 4 uur lang fietsten voor het goede doel. Tien je ziet dat ik me er flink voor inzet zodat hopenlijk in de toekomst nog meer kinderen kunnen genezen en niet meer zo ziek hoeven te zijn. Je zou trots op me zijn. Meestal vertel ik in het dankwoord ook hoe ik als vrijwilligster bij de KiKa terecht ben gekomen. Het is al een paar keer gebeurd dat er mensen naar je toekomen met een zelfde soort verhaal. Mensen zoeken toch herkenning en erkenning.

Het is nu bijna een jaar geleden dat Tineke is overleden en het is voor ons nog steeds niet te vatten. Je weet met je verstand dat ze er niet meer is, maar je gevoel wil zo graag anders. Er was pas een man voor de televisie die ook een kind had verloren. Hij zei dat je het verlies nooit kunt verwerken van je kind. Verwerken doen ze in een fabriek. En het verdriet een plekje geven????? De hond heeft een plek. Ik vond het o zo waar wat hij zei. Het is zo makkelijk zeggen inderdaad van een plekje geven, het slijt, je moet het verwerken, je hebt nog zoveel andere mooie dingen om voor te leven.

Eind februari gaan we met de kinderen een midweek naar Center Parcs in Zandvoort. Gewoon even gezellig met elkaar in 2 huisjes. Vlak bij de zee om even lekker uit te kunnen waaien. Helaas zonder Nellie en Wout Jan die zijn nog bezig om wat dingen op een rijtje te zetten. En Wouter is druk met zijn huis en met zijn nieuwe vriendin. Gelukkig dat hij weer een nieuwe toekomst voor zich heeft, met een nieuw huis en een nieuwe vriendin. Wij hebben nog niet de behoefte om de vriendin te ontmoeten. dat blijft nog even erg moeilijk. Wouter heeft daar alle begrip voor (gelukkig). Zoals ik al eerder schreef heeft het ook niets met het meisje zelf te maken, alleen met een ander op de plek van Tineke.

Ik hoop dat ik deze week tijd heb om verder te gaan met het boek van Tineke en ook met het maken van mijn eigen weblog. Het is hier soms (lees vaak) erg hectisch. Ja een dag oppas, drie dagen werken, op mijn vrije dag motorrijles, alle KiKa werkzaamheden en dan nog poetsen in huis. Vaak mensen op bezoek, maar oke het houdt ons wel op de been.

En dan 1 maart de laatste dag dat ik een berichtje plaats op Tinekes weblog. Ik hoop dat er enorm veel reacties op komen zodat het een waardige afsluiting wordt.

Liefs mam